Criança borboleta: entenda doença rara que faz bebê ter pele frágil

Théo tem 3 meses e é de Estiva (MG). A 'EB' foi descoberta nos primeiros dias de vida. Desde então, há mais cuidado, curativos especiais, roupas confortáveis e fraldas mais macias.

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Tão frágil quanto asas de borboleta. Assim é a pele de uma pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença rara que a torna bastante sensível. São casos raros desta condição e, no Sul de Minas, um bebê foi diagnosticado com ela, uma situação também conhecida como ‘criança borboleta’. Ele é o Théo, de apenas 3 meses, morador de Estiva (MG).

“As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como ‘Crianças Borboletas’, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele”, diz o Ministério da Saúde.

Diariamente Théo conta com os cuidados dos pais: a mãe, Josivane Janaína dos Santos, de 29 anos, e o pai, Simão Domingos Pereira, de 31. Este é o primeiro filho deles e, antes do Théo ser diagnosticado, ambos não faziam ideia do que era a ‘EB’.

A doença foi descoberta nos primeiros dias de vida do bebê. Desde então, é preciso ter mais cuidado em cada movimento. Também tem curativos especiais, roupas confortáveis e fraldas mais macias para minimizar os ferimentos.

Diagnóstico de epidermólise bolhosa

“Não tinha conhecimento nenhum desta doença. Ficamos desesperados, com medo, insegurança de não conseguir cuidar”, contou a mãe.

Logo no nascimento de Théo, eles perceberam de prontidão que o bebê era mais sensível. Ele nasceu com as unhas inflamadas e a família saiu do hospital com um encaminhamento para a dermatologista em Pouso Alegre (MG).

“Ela [a médica] só de olhar nele já suspeitou que fosse epidermólise bolhosa, mas foi o primeiro paciente dela, ela nunca tinha tratado ninguém com essa doença, mas tinha conhecimento”, contou a mãe Josivane.

Pais do Théo, diagnosticado com EB: o pai, Simão Pereira, e a mãe, Josi Santos, de Estiva (MG) — Foto: Reprodução / Instagram

A médica, então, indicou para que a família procurasse uma especialista em São Paulo (SP), que foi quem confirmou o diagnóstico. Théo é mesmo uma ‘criança borboleta’.

“Depois que a gente levou ele pra São Paulo, já começou a aparecer bolhas no corpo, sabe? No pezinho, no cotovelo, enfim, onde tem atrito, dá bolha no corpo. A pele é bem sensível”, contou.

Bebê trata doença rara de pele após ser diagnosticado como 'criança borboleta' em MG; conheça a epidermólise bolhosa — Foto: Arquivo Pessoal

A partir deste dia, a família embarcou em um aprendizado coletivo. A mãe, Josivane, começou as pesquisas pela internet. Leu muito sobre o assunto, passou a acompanhar páginas de crianças com a epidermólise bolhosa e ainda continua aprendendo sobre a doença.

“Não posso falar que eu já sei de tudo, porque cada dia é um dia de conhecimento, né? É um dia que a gente aprende mais, aos poucos a gente vai aprendendo como lidar com a EB. Cada etapa está sendo uma etapa diferente”.

Entenda o que é a EB

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética hereditária rara e não é transmissível. Ela geralmente se manifesta já no nascimento e provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.

Conforme Raphaela Machado, médica dermatologista em Pouso Alegre, estatísticas apontam que há 11 casos da doença para cada um milhão de indivíduos. Só no Brasil, são menos de 1 mil pessoas diagnosticadas com EB, segundo a Associação DEBRA – Associação Nacional de Epidermólise Bolhosa.

“Ocorre uma alteração nas proteínas da pele, causando a formação de bolhas espontâneas a pequenos traumas. Pode ocorrer tanto na pele quanto nas mucosas do corpo humano. Essas bolhas podem causar úlceras e, até mesmo, o comprometimento de cabelos e unhas”, explicou a dermatologista. 

Ainda segundo a médica, a epidermólise bolhosa pode ser tratada em Centros de Atenção de Alta Complexidade como hospitais estaduais e federais, hospitais universitários ou centro de doenças raras.

“É importante buscar cuidado imediato, pois é uma doença grave, de alta mortalidade. Quanto antes houver a avaliação por parte de uma equipe multidisciplinar, melhor será a sobrevida do paciente”, orientou.

Amor em curativos e cuidados

Como a epidermólise bolhosa ainda não tem cura, a base do tratamento é o cuidado com as feridas. Nesses momentos, além dos curativos, o amor da família conta muito. Por isso, desde o nascimento de Théo, a família se uniu e assumiu os cuidados.

Há cerca de um mês Théo está internado no Hospital Samuel Libânio, em Pouso Alegre. Os curativos dele são feitos pela mãe, que dedica todo tempo possível para que o filho não se machuque mais ou sinta dores durante o processo.

Théo, diagnosticado com 'EB', em seu 'mêsversário' de 2 meses — Foto: Reprodução / Instagram

“Eu mesma estou preferindo fazer o curativo nele. Como tem bastante lesões, não pode ser muito rápido. Eu gasto o dia todo para fazer bem devagar e deixar ele bem tranquilo. Porque se fizer de uma vez, ele fica mais nervoso, incomoda um pouco. Estou preferindo fazer aos poucos o curativo. É bom que ele nem sente, faço devagar no tempo dele”, contou.

“Amo cuidar do meu menino com todo cuidado possível. Faço de tudo para ele não sentir dor”, disse a mãe. 

Ainda sobre o processo, a mãe comenta que no começo era mais fácil fazer os curativos de Théo, mas que com o passar do tempo ficou um pouco mais difícil. “É aquela fase que eles começam a mexer mais, de descoberta, de levar a mãozinha. Cada dia tá sendo um conhecimento diferente”, explicou.

Esperança que dá forças

A mãe ainda conta que os gastos para manter os cuidados são altos; eles têm precisado desembolsar cerca de R$ 7 mil ao mês com os custos. Além dos curativos, há plano de saúde, roupas e fraldas que precisam ser mais macias.

“Não pode ter muitos detalhes nem nada que machuque ele. Porque até a costura da roupa, dependendo se for muito grossa, já é muito para machucar. O custo é bem alto”, explicou.

Bebê trata doença rara de pele após ser diagnosticado como 'criança borboleta' em MG; conheça a epidermólise bolhosa — Foto: Arquivo Pessoal

Para ajudar no custeio do tratamento, a família faz uma vaquinha online e ainda programou um bingo solidário. O objetivo é arrecadar alguma quantia até conseguir apoio da Justiça para ter os curativos. O processo já está em andamento, mas ainda há etapas a serem cumpridas após eles saírem do hospital.

“A minha esperança é que venha a cura logo. Estou vivendo um dia de cada vez, o futuro a Deus pertence e acredito que ‘Ele’ tem um propósito lindo para o meu menino”, finalizou a mãe.