Jovem está há dois anos sem comer por causa de uma síndrome rara

Fernanda Martinez descobriu que tem a síndrome de Ehlers-Danlos, um distúrbio hereditário que afeta a produção do colágeno. Ela grava vídeos e compartilha sua experiência de vida na web.

396

Fernanda Martinez acreditava que desde pequena tinha super poderes: tinha flexibilidade muito grande, se contorcia, chegou até a participar de uma turma de ginástica olímpica e ganhou fama. Depois de um tempo, começou a se machucar: teve fratura no pescoço, nas costas, e parou com a atividade física.

Ela descobriu que o que acreditava ser seu superpoder era, na verdade, uma fraqueza. E tinha um nome: a síndrome de Ehlers-Danlos. Essa síndrome é um distúrbio hereditário que afeta a produção do colágeno, a proteína que dá a sustentação nos tecidos do corpo.

A síndrome faz parte da lista de doenças raras — atinge uma em cada cinco mil pessoas. No caso da Fernanda, afetou também o coração e os sistemas respiratório e circulatório. O último afetado foi o sistema digestivo.

Nenhum gole de água. Nenhum alimento no prato. Faz dois anos que a Fernanda parou totalmente de comer.

“Comecei a passar muito mal quando eu comia, muito enjoo, muita dor, a dor horrível, a minha barriga ficava muito inchada”, conta ela.

“O que acontece com a Fernanda é que o estomago está muito parado. Já o intestino, por outro lado, tem um movimento muito acelerado. Essa síndrome é uma desordem que afeta muitos sistemas. É raro chegar a essa condição em que a Fernanda está”, ressalta a nutróloga Pâmela Finkler Richa.